Copilaria ei a fost impovarata cu vizite repetate la spital in timp ce era frig, obosita si indurerata. La varsta de 10 ani, i s-a indepartat vezica biliara din cauza calculilor biliari. Cand Wallace avea 16 ani, a dezvoltat ulcere dureroase la picior. A luat COVID de doua ori in 2021 si a fost spitalizata saptamani intregi.
Wallace, acum in varsta de 33 de ani, are siclemie, care este cea mai frecventa tulburare genetica din Statele Unite si este raspandita pe scara larga in comunitatea afro-americana. Ramane incurabil.
„Pentru un pacient cu celule falciforme, nu exista niciodata o stare de normalitate”, a spus ea. „Trebuie sa inveti cum sa faci fata corpului tau. Trebuie sa-ti inveti declansatorii si ce poti sau nu faci.”
Acesta este motivul pentru care gasirea echipei sale de ingrijire la centrul UCLA Health, care a fost deschis anul trecut, a fost o binecuvantare. Criza ei dureroasa de dupa pandemie ar fi continuat daca nu ar fi gasit o echipa care sa stie exact cum sa o gestioneze, a spus Wallace.
Centrul, care are in prezent doi hematologi, o jumatate de duzina de medici primari, o asistenta si un asistent social, a fost o resursa de nepretuit pentru pacientii precum Wallace, care altfel s-au luptat sa gaseasca ingrijire cuprinzatoare pentru aceasta afectiune cronica.
Boala fara leac
Siclemia este o tulburare genetica asociata cu producerea unei molecule anormale de hemoglobina, care indeplineste functia vitala de a transporta oxigenul catre tesuturi. La o persoana cu tulburare a celulelor secera, globulele rosii din sange se deformeaza intr-o forma de semiluna sau de secera. Consistenta lor devine mai degraba ca Jell-O decat apa, determinand deformarea si blocarea celulelor rosii din sange.
„Ca urmare, fiecare organ al corpului poate fi afectat”, a spus Gary Schiller, MD, un hematolog la centrul care trateaza Wallace. „Aceasta afectiune blocheaza fluxul de sange catre creier, inima, plamani, piele si oase.”
Potrivit Centrului SUA pentru Controlul si Prevenirea Bolilor (CDC), siclemia afecteaza aproximativ 100.000 de oameni din Statele Unite.
Apare la aproximativ una din fiecare 365 de nasteri afro-americane si aproximativ unul din 13 copii afro-americani se naste cu trasatura genetica a celulelor secera. Boala este, de asemenea, comuna in randul oamenilor din parti ale lumii unde malaria este sau a fost comuna, afirma CDC.
Dr. Schiller a spus ca, desi nu exista un tratament pentru aceasta boala, exista terapii care impiedica lipirea celulelor rosii din sange. O noua terapie face ca hemoglobina sa retina oxigenul, ceea ce ii confera o consistenta lichida, asemanatoare apei, astfel incat globulele rosii nedeteriorate sa poata curge liber catre organele vitale.
Centrul foloseste medicamente aprobate de Administratia SUA pentru Alimente si Medicamente (FDA), transfuzii de schimb de celule rosii din sange, medicamente de investigatie si terapie genetica pentru a trata pacienti precum Wallace, a spus dr. Schiller.
Provocarile sunt descurajante
In timp ce ingrijirea pediatrica pentru cei cu boala secerata este excelenta in Statele Unite, ingrijirea pentru adulti este „fragmentata”, a spus dr. Schiller, din cauza numeroaselor provocari cu care se confrunta pacientii.
Boala in sine este devastatoare deoarece induce boli cronice. Pacientii se confrunta cu probleme cu sanatatea ochilor, dintii, pielea, fertilitatea, oasele, inima si plamanii. Deci, deservirea acestei populatii devine si mai dificila pentru comunitatea medicala.
„Aveti nevoie de un grup dedicat de colegi medicali”, a spus dr. Schiller. „Exista probleme fizice, probleme logistice in ceea ce priveste personalul, probleme de gestionare a durerii care necesita o echipa integrata, multidisciplinara, precum si probleme sociale legate de dizabilitatile cronice si absenteismul de la locul de munca.”
Scopul centrului UCLA Healths de boala cu celule secera, a spus el, este de a ajuta pacientii sa evite vizitele de urgenta si de ingrijire de urgenta pentru gestionarea complicatiilor celulelor falciforme, hidratarea fluidelor, oxigenul si gestionarea durerii.
Centrul isi propune, de asemenea, sa ofere acces la servicii stomatologice si oftalmologice, consultatii cardiace si suport de asistenta sociala in timp, a spus el. In ultimul an, echipa centrului a lucrat la crearea unei zone de hematologie de sine statatoare, cu un asistent medical si un asistent social.
„Identificam pacienti care ar putea primi ingrijire primara in comunitate, dar care pot profita de lucrurile pe care le avem aici pentru tratamentul pacientilor cu cancer, astfel incat acestia sa poata beneficia de acelasi tip de ingrijire in ambulatoriu, sapte zile pe saptamana”, dr. Schiller a spus, adaugand ca clinica spera sa deserveasca 100 de pacienti pana la sfarsitul acestui an si 200 pana in 2024.
Bariere in calea ingrijirii
De asemenea, lipseste ingrijirea emotionala si psihologica pentru pacienti, a spus dr. Schiller.
„Exista atat de multe probleme sociale si de sanatate mintala din cauza bolii cronice”, a spus el. „Persoanele cu drepanomie le este greu sa isi mentina locul de munca din cauza absenteismului ridicat. Costul tratamentului este mare.”
Inainte de acest program la UCLA, existau „optiuni limitate pentru pacientii adulti”, a spus Erica Martinez, asistent medical la centru, care vede in prezent 32 de pacienti atat la centru, cat si la clinicile satelit. Criza de durere pentru pacienti poate dura oriunde de la patru zile la doua saptamani. De la stres la schimbarile vremii, orice ar putea declansa acest lucru, a spus Martinez.
In timp ce campionii celulelor falciforme se concentreaza pe aspectul ingrijirii primare, cum ar fi examenele oftalmologice si imunizarile, cei din partea hematologiei de la centru gestioneaza boala celulelor falciforme cu medicamente, transfuzii si perfuzii, ceea ce ajuta la reducerea frecventei si severitatii crizelor de durere, a spus ea. .
Martinez a spus ca centrul foloseste, de asemenea, centrul de perfuzie pentru a gestiona crizele intr-un cadru ambulatoriu si pentru a trata criza de durere prin gestionarea durerii IV si fluide, adaugand ca centrul de perfuzie este folosit ca o resursa pentru a ajuta la gestionarea crizelor intr-un cadru ambulatoriu, mai degraba decat in camera de urgenta. Deoarece transportul este, de asemenea, o provocare majora si o bariera in calea ingrijirii pentru multi pacienti, UCLA are, de asemenea, un contract cu Lyft pentru a ajuta pacientii sa ajunga la clinici.
Confruntarea cu partinirea
Wallace a spus ca se bazeaza pe echipa UCLA pentru a-si face perfuziile lunare si controalele hemoglobinei. De asemenea, ii tine informati in mod regulat despre sanatatea ei.
In plus, ea a inceput terapia psihologica in urma cu aproximativ patru ani.
„Aceasta este o boala foarte traumatizanta”, a spus ea. „Am mult PTSD si frici de a fi bolnav. Bunastarea psihologica este o parte foarte importanta. Nu am crescut intr-o familie care sa-i acorde prioritate. Asadar, a trebuit sa invat cum sa exersez ingrijirea de sine si sa procesez trauma cu terapeutul meu.”
De asemenea, crede ca este important sa existe o echipa diversa de ingrijire din cauza prejudecatilor cu care s-a confruntat ca femeie de culoare.
„Mi-as dori doar ca mai multi medici sa elibereze prejudecata ca oamenii de culoare nu simt atat de multa durere”, a spus Wallace. „Mi-as fi dorit sa nu fiu nevoit sa dovedesc ca nu sunt dependent de droguri si ca nu ma duc la urgente sa ma droghez. Nu aleg sa merg acolo. Am o tulburare cronica de sange.”
Ea isi aminteste de o calatorie la camera de urgenta cand un medic negru a fost singurul care a recunoscut ca era o pacienta cu drepanocita.
„Le-a explicat celorlalti doctori ca aveam dureri chinuitoare pentru ca el era singurul care stia”, a spus ea. „Cred ca diversitatea in profesia medicala ar ajuta foarte mult.”
Ea isi doreste, de asemenea, ca publicul sa cunoasca mai bine starea ei – ca cei cu drepana sunt persoane cu dizabilitati care inca functioneaza.
„Simt ca oamenii te judeca automat cand spui ca te confrunti cu dureri cronice”, a spus Wallace. „Ei nu inteleg. Ca societate, oamenii trebuie sa inteleaga aceasta suferinta.”
